logotype

Corinne ein Kind mit Down-Syndrom

Januar 2004

Erik Update (28. Januar 2004)

 

Nun ist es schon vier Jahre her, seitdem wir zuletzt Neuigkeiten von Erik berichtet haben. Er ist am 7. Januar schon 11 Jahre alt geworden.

 

Er geht weiterhin auf dieselbe katholische Grundschule wie vorher. Er nimmt auch noch immer an dem Programm für lernbehinderte Kinder teil. In diesem Jahr sind es 12 Kinder und der Grossteil dieser Kinder sind alle 1 oder 2 Jahre älter als Erik. Ein Mädchen ist jünger und zwei Jungen sind im gleichen Alter wie er und werden, mit ihm zusammen, in die 4. Klasse integriert für Fächer wie Musik, Religion und Sport. Alle anderen Sachen werden in der Sonderklasse gemacht, wo Erik auch viel Hilfe hat. Er hat immer noch Mary bei sich, die mit ihm schon seit 1998 arbeitet. Er hat im letzten Jahr gelernt, kurze Texte selbst zu lesen. Zuerst wurden ganze Wörter mit kleinen Symbolen supplementiert und nach und nach wurden dann die Symbole weggelassen und er erkennt nun recht viele Wörter ohne Symbole und kann kleine, einfache Texte lesen. Wir hatten zuerst geglaubt, er hätte einfach nur ein gutes Gedächtnis und erinnerte sich an die Geschichten, da er auch Szenen aus Disney Filmen immer gut im Gedächtnis hat und nachspielt. Wir haben aber dann versucht, ihm dieselben Wörter in anderen Texten zu zeigen und er hat sie auch dort tatsächlich erkannt. Mit den Zahlen und dem Rechnen klappt es nicht ganz so gut. Er kann mittlerweile einigermaßen bis 10 zählen und auch die Zahlen gut erkennen, aber oft überspringt er beim Zählen dann und wann noch die eine oder andere Zahl.


Mary und ich hatten im Jahr 2002 Gelegenheit, an der Nationalen Kanadischen Down Syndrom Tagung teilzunehmen. Es war wunderbar und sehr informativ. Wir haben an verschiedenen Workshops teilgenommen und haben wiele Ideen mit zurückgebracht. Außerdem haben wir eine Menge tolle Leute kennengelernt, Eltern von Kindern mit DS, sowie auch Erwachsene mit DS, die selbständig leben und auch viele interessane Referenten. Wir gingen zu einem Workshop das “Handschrift  ohne Tränen” hiess. Inzwischen wird dieses Programm in Erik’s Schule , auch für andere Kinder angewandt und er schreibt auch inzwischen viele Buchstaben selbständig. Seinen Namen kann er nun auch selbst schreiben. Er geht gerne in die Schule und ist oft traurig, wenn er am Wochenende nicht gehen kann. Er kommt recht gut klar mit seinen Schulkameraden. Die älteren Kinder, besonders die Mädchen, sind immer sehr hilfsbereit, wenn er es braucht, wissen aber auch, das sie nicht zuviel für ihn tun dürfen, weil er lernen muss, Vieles auch alleine zu machen.

 

Im letzten Jahr haben wir mit ihm jeden Tag das Aus- und Anziehen geübt. Inzwischen kann er sich alleine an- und ausziehen, wenn wir ihm seine Sachen richtig hinlegen. Seit ein paar Wochen trägt er auch nachts keine Windel mehr. Wir müssen ihn zwar immer noch einmal pro Nacht wecken, um mit ihm zur Toilette zu gehen, aber dann ist er meistens trocken, es sei denn er ist krank und sein Blutzucker spielt verrückt.

 

Seine Diabetes ist eigentlich eine unserer größten und teilweise schwersten Aufgaben. Wir bekommen einfach kein Gleichgewicht mit seinem Blutzucker. So hat er manchmal ganz hohe Werte und manchmal ganz niedrige und es ist unabhängig von dem was er isst, denn er ist, wie viele Kinder mit DS, ein regelrechtes “Gewohnheitstier” und isst eigentlich immer dieselben Dinge. (Er hat es nicht gerne, wenn sich am Tagesablauf oder auch sonst etwas verändert). Wir haben uns erklären lassen, das das Zuckergleichgewicht bei vielen Kindern aus dem Lot ist und sich erst nach der Pubertät besser einpendelt. Ein kleiner Trost, aber trotzdem oft schwer. Inzwischen haben wir uns aber an ein Leben nach Zeitplan gewöhnt und alle Freunde und Bekannte wissen, das, wenn sie uns einladen, pünktlich gegessen werden muss. Manchmal ist es schon ein wenig nervig, immer pünktlich das Essen auf dem Tisch zu haben und, wenn man unterwegs ist, immer dran zu denken, das Erik einen Snack oder einen Saft braucht. Unsere Töchter  (jetzt 16 und fast 14) sind uns eine große Hilfe. Sie können beide Erik’s Blutzucker messen. Vor dem Spritzen scheuen sie sich noch ein wenig und ich will das auch nicht erzwingen, denn sie sollen sich nicht fühlen, als ob sie ständig für ihren Bruder verantwortlich sein müssen.

 

Im letzten Sommer hatten wir ein tolles Erlebnis. Wir hatten durch das Internet (und diese Webseite von Familie Lindlahr) eine Familie aus Deutschland kennen gelernt. Sie haben eine Tochter mit DS, die knapp ein Jahr jünger ist als Erik. Als ich im Frühjahr zu Besuch in Deutschland bei meinen Eltern war, haben wir miteinander telefoniert. Diese Familie hat im letzten Sommer in Kanada Urlaub gemacht und wir haben uns mit ihnen für ein Wochenende in den Rocky Mountains getroffen. Es war wirklich schön und wir haben uns gut verstanden. Am Schönsten war es, zu sehen, wie gut Erik und Cora miteinander auskamen, ohne Worte, denn sie sprach Deutsch und er sprach Englisch. Es war wirklich toll. Wir werden im Sommer in Deutschland zu Besuch sein und wollen sie auch besuchen.

 

Kurz nachdem wir wieder zu Hause waren, brach Erik sich die Wachstumsspalte in seinem rechten Knöchel. Er hatte für 4 Wochen einen Gips und hat, obwohl alles gut verheilt ist, noch immer Schwierigkeiten und tritt nicht richtig auf, sondern läuft auf Zehenspitzen. Wir haben Kontakt zu einem Physiotherapeuten aufgenommen und der hat ihn eingehend untersucht. Es ist mit dem Gelenk und den Bändern alles in Ordnung und wir sind alle überzeugt, das es nun von Erik ein Angewohnheit ist, die wir im jetzt mühsam wieder abgewöhnen müssen.

 

Hier sind auch noch einige Fotos von Erik, die im Laufe der letzten drei Jahre entstanden sind.

 

Wir wollen versuchen, unsere Berichte nun doch jedes Jahr zu erneuern.

Wenn die Zeit nur nicht immer so knapp wäre, aber ich denke das geht uns allen ähnlich.

 

Bis zum nächsten Bericht verbleiben wir mit herzlichen Grüßen

 

Albert, Ingrid, Anna, Eva und Erik Bizio

Medicine Hat, Kanada

 

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

2020  Corinne ein Kind mit Down-Syndrom  globbers joomla template